Wat doen we met het geld?
Stel dat je dag in, dag uit, op je hoede moet zijn. Op je hoede voor iets waar de meeste mensen niet bij stilstaan: voeding. Mensen met coeliakie ervaren dit hun leven lang. Gluten veroorzaakt bij hen een auto-immuunreactie in hun spijsvertering. Door een aangetaste dunne darm krijgen ze klachten. Van ernstige spijsverteringsklachten tot verminderde vruchtbaarheid en van bloedarmoede tot groeistoornissen. De auto-immuunreactie kan ook andere schade veroorzaken, zoals het aantasten van het zenuwstelsel. Zelfs een onzichtbaar deeltje gluten kan patiënten flink ziek maken. In Nederland hebben 1 op de 100 mensen coeliakie. Veel mensen weten niet dat ze het hebben en lopen een leven lang rond met onbegrepen, soms heftige klachten.
Nooit meer onbezorgd
De angst per ongeluk gluten binnen te krijgen en ziek te worden, is bij coeliakiepatiënten groot. En laat gluten nu net in heel veel producten zitten. Het strikte glutenvrije dieet dat deze patiënten wordt voorgeschreven, is dan ook rigoureus. Het maakt hen onzeker en hun wereld klein. Spontaan uit eten gaan, een verjaardagsfeestje: niets is meer vanzelfsprekend. Maar dat niet alleen. In veel gevallen is coeliakie een erfelijke ziekte. Patiënten met kinderen hebben angst, ervaren onmacht of hebben een schuldgevoel: ‘Wat als mijn kind ook coeliakie krijgt?’
Onze aanpak
Wij geloven dat we steeds beter kunnen begrijpen hoe coeliakie zich ontwikkelt. Met die kennis willen we coeliakie in de toekomst kunnen voorkómen. En meer bekendheid over de ziekte creëren. Nederland heeft daarin een enorme kracht. En wilskracht. Kracht om grote onderzoekslijnen op te zetten. Wilskracht om nauw samen te werken tussen ziekenhuizen onderling. Die kracht gaan we benutten. Onderzoekers slaan samen met de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Coeliakie Vereniging de handen ineen. Zo gaan we voor baanbrekende ontdekkingen. Stap voor stap gaan we samen op weg naar een coeliakievrije generatie.
Baanbrekende ontdekkingen
We willen meer grip op de ziekte krijgen. Waarom krijgt de ene persoon wel coeliakie, en de ander niet? En waarom uit het zich bij iedereen anders? Als we daar grip op krijgen, kunnen we gericht wapens maken. Behandelingen die coeliakie in de toekomst in de kiem kunnen smoren.
Inzichten delen
We weten al veel over coeliakie, maar tegelijkertijd is de kennis versnipperd. We willen deze inzichten snel en breed toegankelijk maken. Toegankelijk voor zowel arts als patiënt. Daarom bouwen we aan een stevige infrastructuur om kennis te ontsluiten en te delen. Om zo een vliegwiel te creëren voor meer onderzoek en nieuwe ontdekkingen. Voor snellere diagnose van de ziekte. Voor meer begrip in de omgeving van de patiënt.
Grip en begrip
Onze onderzoekers staan klaar om ermee aan de slag te gaan. Klaar om grip op de ziekte te krijgen. Klaar om meer begrip te creëren, door inzichten met zowel artsen als patiënten te delen. Zodat niemand meer angst, onmacht of isolement hoeft te ervaren door coeliakie. Zodat iedereen ontspannen en met een gerust gevoel kan eten.
De eerste stap
We beginnen met het bouwen aan een stevige samenwerking tussen artsen en onderzoekers door het hele land. Dat klinkt misschien niet zo spectaculair, maar het is essentieel voor het slagen van ons plan. Vanuit die stabiele basis kunnen we namelijk sneller doorpakken naar baanbrekende ontdekkingen. Zo bundelen we kennis en kracht en werken we efficiënt op weg naar het voorkomen van coeliakie. Samen maken we het verschil. We kunnen dat niet alleen; we hebben jouw steun daarbij nodig.
Help je mee?